Setembro Roxo

Setembro é o mês nacional de divulgação da Fibrose Cística, sendo a cor roxa a sua representação mundial.

Por se tratar de uma doença genética, rara, gravíssima e pouco conhecida, a Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo – Afices promove a divulgação de seus sintomas aparentes, que em muito se parecem com os de outras patologias muito comuns.  São eles tosse, pneumonia de repetição, baixo peso, dentre outros.

A Fibrose Cística não tem cura e, atualmente, o tratamento disponível no Serviço Único de Saúde – SUS atinge apenas os sintomas da doença.  É muito importante que o paciente de fibrose cística seja identificado e diagnosticado precocemente, para ser tratado por uma equipe multidisciplinar, o que fará com que a doença evolua de forma mais lenta, melhorando sua qualidade de vida.

A Justiça Federal do Espírito Santo abraça essa ideia e promove, neste mês, em seu site e nas suas redes sociais a divulgação de esclarecimentos sobre o tema, além dos eventos promovidos pela Afices.

Saiba mais sobre a doença*

  • Conhecida como a “doença do beijo salgado”, a FC atinge crianças de ambos os sexos, na proporção de cerca de uma criança em cada duas mil nascidas, nos países de raça branca. No Espírito santo, aproximadamente a cada 6.000 crianças nascidas uma terá FC. Trata-se de doença genética grave, cujos pacientes podem apresentar, desde o nascimento, desidratação, debilitação física generalizada e infecções pulmonares que geralmente evoluem para pneumonias crônicas ou recorrentes.
  • Como os sintomas clínicos da FC podem ser confundidos com os sintomas de outras doenças, muitas crianças, sobretudo as de famílias mais pobres, não são diagnosticadas corretamente. Hoje, no Espírito Santo (ES), a média de vida de uma pessoa com FC é de 40 anos; no entanto, se a doença for diagnosticada precocemente e tratada de forma adequada, a expectativa de vida será aumentada consideravelmente.
  • É uma situação grave que pode também afetar o aparelho digestivo e outras glândulas secretoras, causando danos a outros órgãos como o pâncreas, o fígado e o sistema reprodutor.
  • Nos pulmões, as secreções acabam por obstruir a passagem de ar, retendo bactérias, o que pode conduzir ao aparecimento de infecções respiratórias.
  • No trato gastrointestinal, a falta de secreções adequadas compromete o processo digestivo, levando a uma má função intestinal devido a uma insuficiência pancreática. As secreções no pâncreas e nas glândulas dos intestinos são tão espessas e por vezes sólidas, que acabam por obstruir completamente a glândula, e ou perda de gordura nas fezes, levando a desnutrição proteica e calórica.
  • As glândulas sudoríparas, as parótidas e as pequenas glândulas salivares segregam líquido cujo teor em sal é superior ao normal.
  • A doença poderá ser detectada por um simples exame do suor e do teste do pezinho.
  • O teste do suor é realizado pelo laboratório a APAE, totalmente gratuito, desde que o paciente passe pelo centro de referência de FC.

*Fonte: Afices

Para mais informações, acompanhe nossas postagens e consulte unidospelavida.org.br/setembroroxo2021

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